難病・重度障がいの方へ

パーキンソン病・ALS・重度障がいなど、自宅での療養に不安がある方へ

難病や重度障がいのある方の在宅療養では、病気そのものへの不安だけでなく、生活のしづらさ、転倒、嚥下、呼吸状態、医療機器の管理、ご家族の介護負担など、さまざまな不安が重なります。

「自宅でどこまで過ごせるのか」
「家族だけで介護を続けられるのか」
「状態が悪くなった時に、誰に相談すればよいのか」
「パーキンソン病が進行してきて、転倒や薬の効き方が心配」
「医療的ケアが必要でも、自宅で生活できるのか」
「重症になっても、リハビリや生活の工夫は続けた方がよいのか」

そのような不安がある時、訪問看護が力になれることがあります。

ROKU訪問看護ステーションでは、浪速区・大国町を中心に、難病や重度障がいのある方の在宅療養を支援しています。

私たちが大切にしているのは、病名や障がいだけを見るのではなく、
ご本人がどのように過ごしたいのか、
ご家族が何に困っているのか、
自宅での生活を続けるために何が必要なのかを、一緒に考えることです。

病気や障がいがあっても、住み慣れた自宅で過ごしたい。
その思いを、私たちは簡単にあきらめません。

「自分の大切な家族もROKUで看たい」と思える看護を大切にしながら、ご本人とご家族の暮らしを支えていきます。

このような方はご相談ください

ROKU訪問看護ステーションでは、次のような病気や状態の方についてご相談いただけます。

パーキンソン病の方
パーキンソン病関連疾患の方
ALS、筋萎縮性側索硬化症の方
多系統萎縮症の方
脊髄小脳変性症の方
重症筋無力症の方
筋ジストロフィーの方
頸髄損傷の方
人工呼吸器を使用している方
在宅酸素を使用している方
吸引が必要な方
胃ろう、経管栄養が必要な方
カテーテル管理が必要な方
褥瘡や皮膚トラブルがある方
重度障がいにより日常生活に介助が必要な方
医療的ケアが必要な方
ご家族の介護負担が大きくなっている方
退院後の自宅療養に不安がある方

病名だけでは判断できないことも多いため、
「この状態でも訪問看護を利用できるのか分からない」という場合も、まずはご相談ください。

パーキンソン病の方の在宅療養支援

パーキンソン病の方は、病状の進行や薬の効き方によって、生活のしづらさが変化しやすい病気です。

歩き出しにくい、足がすくむ、転びやすい、飲み込みにくい、便秘が続く、夜間に動きにくい、薬が切れる時間帯に動けなくなるなど、日常生活の中で困りごとが増えてくることがあります。

また、ご本人だけでなく、ご家族も
「転倒しないか心配」
「薬の管理が難しい」
「どこまで手伝えばよいのか分からない」
「今の状態で自宅生活を続けられるのか不安」
と感じることがあります。

パーキンソン病の在宅療養では、看護による体調管理とあわせて、リハビリテーションの視点もとても大切です。

リハビリは、歩く練習や筋力訓練だけではありません。
転倒を予防すること、今ある動きをできるだけ保つこと、起き上がりや立ち上がりを安全に行えるようにすること、飲み込みや呼吸、生活動作を支えることも大切な目的です。

特に、病状が進行している方や医療的ケアが必要な方では、
「重症だからリハビリは難しい」
ではなく、
「重症だからこそ、身体機能・呼吸状態・生活動作を守る関わりが必要」
と考えます。

ROKU訪問看護ステーションでは、看護師が体調や症状の変化を確認しながら、服薬状況、転倒リスク、嚥下状態、排泄状況、睡眠、認知面、ご家族の介護負担などを総合的に見ていきます。

そのうえで、必要に応じて主治医、ケアマネジャー、訪問リハビリ、福祉用具事業所などと連携し、自宅で安全に過ごせる環境づくりを支援します。

薬の効いている時間帯と動きにくい時間帯を確認したり、転倒しやすい場面を整理したり、ご家族が介助しやすい方法を一緒に考えたりすることも、在宅で生活を続けるためには大切です。

パーキンソン病は、早い段階から訪問看護が関わることで、転倒予防、服薬管理、生活の工夫、ご家族支援につながりやすい病気です。

そして進行した段階でも、医療的な観察とリハビリの視点を組み合わせることで、住み慣れた自宅での生活を支えられる可能性があります。

重症な方にも、リハビリの視点は大切です

難病や重度障がいのある方の中には、病状が進行し、寝たきりに近い状態になったり、医療的ケアが必要になったりする方もおられます。

そのような状態になると、
「もうリハビリは必要ないのでは」
「動けないから意味がないのでは」
と思われることがあります。

しかし、重症な方にとっても、リハビリの視点はとても大切です。

関節が硬くならないようにすること。
楽な姿勢を整えること。
呼吸しやすい体勢を考えること。
褥瘡を予防すること。
少しでも安全に起き上がる、座る、移る動作を支えること。
ご家族が無理なく介助できる方法を一緒に考えること。

これらも、在宅療養を続けるための大切な支援です。

ROKUでは、単に「動けるようにする」ことだけをリハビリとは考えていません。

その方の状態に合わせて、今ある力をできるだけ守ること。
苦痛を減らすこと。
ご家族の介護負担を軽くすること。
自宅で過ごす時間を少しでも安心できるものにすること。

そのために、看護師による医療的な観察と、リハビリの視点を組み合わせながら支援します。

難病・重度障がいの方に訪問看護ができること

難病や重度障がいのある方への訪問看護では、医療的な観察だけでなく、生活全体を見ながら支援します。

たとえば、次のような支援を行います。

血圧、体温、酸素飽和度などの健康状態の確認
呼吸状態の観察
吸引、在宅酸素、人工呼吸器などの管理
胃ろう、経管栄養、カテーテルなどの管理
褥瘡や皮膚トラブルの予防、処置
服薬管理
転倒予防
嚥下状態の確認
排泄状況の確認
痛みや苦痛の観察
関節が硬くならないための予防的な関わり
起き上がり、立ち上がり、移乗動作の確認
転倒しやすい場面の確認と環境調整
パーキンソン病の薬の効き方に合わせた生活動作の確認
嚥下や呼吸状態に配慮した日常生活の支援
ご家族への介護方法の助言
必要に応じた訪問リハビリや福祉用具事業所との連携
主治医やケアマネジャーとの情報共有
必要時の24時間対応体制の相談

病状が進行しても、すぐに自宅生活をあきらめるのではなく、
どのような支援があれば自宅で過ごせるのかを一緒に考えていきます。

医療的ケアが必要な方にも対応しています

難病や重度障がいのある方では、病状の進行により医療的ケアが必要になることがあります。

たとえば、吸引、胃ろう、経管栄養、在宅酸素、人工呼吸器、カテーテル管理、褥瘡処置などが必要になることがあります。

医療的ケアが必要になると、ご本人だけでなく、ご家族の不安も大きくなります。

「吸引が必要になったら自宅では難しいのでは」
「胃ろうやカテーテルの管理が不安」
「呼吸状態が悪くなった時にどうしたらよいか分からない」
「夜間や休日に何かあったら心配」

そのような時、訪問看護師が定期的に関わることで、状態の変化に気づきやすくなります。

また、必要に応じて主治医や訪問診療、ケアマネジャーと連携し、自宅で過ごすための体制を整えていきます。

医療的ケアがあるから、自宅生活をあきらめる。
そうではなく、どのような支援があれば自宅で過ごせるのかを一緒に考えることが大切です。

別表7・別表8に該当する可能性がある方へ

訪問看護では、病名や状態によって、医療保険での訪問看護が利用できる場合があります。

たとえば、厚生労働大臣が定める疾病等、いわゆる別表7には、ALS、脊髄小脳変性症、パーキンソン病関連疾患、多系統萎縮症、頸髄損傷、人工呼吸器を使用している状態などが含まれます。

また、別表8には、在宅酸素、人工呼吸器、気管カニューレ、留置カテーテル、中心静脈栄養、人工肛門・人工膀胱など、特別な管理が必要な状態が含まれます。

別表7・別表8に該当する場合、訪問看護の保険種別や訪問回数、利用できる制度が変わることがあります。

ただし、病名や状態だけで一律に判断できるものではなく、主治医の指示書、介護保険の有無、病状、医療処置の内容などによって確認が必要です。

「別表7や別表8に該当するのか分からない」
「医療保険と介護保険のどちらになるのか分からない」
「訪問回数や利用方法を相談したい」
「ケアプランの中で、訪問看護をどのように位置づければよいか相談したい」

そのような場合も、ROKU訪問看護ステーションへご相談ください。
主治医、ケアマネジャー、病院の相談員の方と連携しながら確認していきます。

ご家族の不安も支援します

難病や重度障がいのある方の在宅療養では、ご家族の支えがとても大きくなります。

その一方で、介護するご家族は、身体的にも精神的にも負担を感じやすくなります。

「この介助方法で合っているのか」
「転倒させてしまわないか不安」
「夜間に何かあったらどうしよう」
「本人の状態が少しずつ悪くなっている気がする」
「家族だけで支え続けられるのか心配」

このような不安を、ご家族だけで抱え込む必要はありません。

ROKUでは、ご本人への看護だけでなく、ご家族への支援も大切にしています。

ご本人が自宅で安心して過ごすためには、支えるご家族も安心できることが大切です。

訪問時には、ご本人の状態だけでなく、ご家族の不安や負担にも目を向けながら関わります。

退院前からの相談にも対応しています

難病や重度障がいのある方が退院される場合、退院前から訪問看護に相談していただくことで、自宅での生活を具体的に準備しやすくなります。

病院ではできていたことが、自宅では難しく感じることがあります。

ベッドの位置、動線、福祉用具、介助方法、医療機器の置き場所、訪問診療との連携、緊急時の連絡体制など、退院前に確認しておくことで、ご本人もご家族も安心して自宅療養を始めやすくなります。

ROKU訪問看護ステーションでは、退院前カンファレンスや関係機関との情報共有にも対応しています。

「退院後すぐに訪問看護に入ってほしい」
「病院から自宅に帰る準備を一緒に考えてほしい」
「医療的ケアが必要な状態で退院するので不安がある」

そのような場合もご相談ください。

浪速区・大国町周辺で難病・重度障がいの方の訪問看護をお探しの方へ

ROKU訪問看護ステーションは、大阪市浪速区・大国町を拠点に、地域に根ざした訪問看護を行っています。

パーキンソン病、ALS、多系統萎縮症、脊髄小脳変性症、頸髄損傷、人工呼吸器使用、在宅酸素、吸引、胃ろう、カテーテル管理など、難病や重度障がいのある方の在宅療養についてご相談ください。

「自宅で生活を続けたい」
「退院後の生活が不安」
「パーキンソン病の進行に伴う生活の困りごとを相談したい」
「医療的ケアが必要でも対応できる訪問看護を探している」
「リハビリの視点も含めて、自宅生活を支えてほしい」
「家族だけで介護を続けるのが不安」

そのような時は、ROKU訪問看護ステーションへお気軽にご相談ください。